Проект направлен на оказание реальной практический помощи пациентам с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям через просвещение населения, особенно молодежи, индивидуальное консультирование пациентов и членов их семей, оказание психологической поддержки и обучения как жить с таким диагнозом, привлечение к этой проблеме органов государственной власти, общественность и спонсоров. В Якутии наблюдается самый высокий показатель этого заболевания в мире! Причинами, повлиявшие на рост данной болезни, кроме накопления мутантного гена в популяции, является недостаток информации и просвещения населения. Из-за незнания население негативно относится к таким больным. Особенно необходимо информирование молодого поколения, так как при создании семьи с носителем СЦА1, половина детей унаследует ген болезни. Для этого Ассоциация предлагает вести работу в первую очередь с молодым поколением, с вероятными носителями этого заболевания, ведь от их грамотного отношения к деторождению и выбора образа жизни напрямую зависит уменьшение количества больных в республике. В ходе проекта планируется: 1) Информирование молодых людей через он-лайн конференции в г. Якутске и по РС(Я). 2) Выпуск специальной брошюры по этой теме и ее распространение среди больных и их семей. 3) Поездка в Абыйский улус, где имеется наибольшее распространение болезни по Якутии, для лекций и инд. консультаций в семьях, имеющих в роду такие заболевания. 4) Регулярные индивидуальные консультации в г. Якутске; — с помощью неврологов, терапевтов и фельдшеров улусов республики будут выявлены семьи для пополнения общей базы данных о пациентах с СЦА1; — больные будут приглашены на поддерживающую терапию с частотой 2 раза в год, в стационар ЯНЦ КМП (наш партнер) — будет проведена помощь психолога-эрготерапевта — специалиста по организации быта для маломобильных людей 5) Будет проведена работа по привлечению внимания к этой проблеме органов государственной власти, спонсоров, так как без комплексной государственной поддержки эту проблему не решить. С этой целью будет организован круглый стол на тему: «О заболеваемости СЦА 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в РС (Я)». Выступления на ТВ, Радио и публикация статей в СМИ. В результате мы ожидаем: 1. В течение всего проекта через видеоконференцию, брошюру, индивидуальные консультации в Абыйском улусе, регулярные индивидуальные консультации в г. Якутске, поддерживающую терапию 2 раза в год в г.Якутске, работу круглого стола с приглашением гос.органов, через СМИ узнают об этой болезни не менее 101 625 чел. 2. Наши мероприятия повлияют на молодых людей, вероятных носителей этого заболевания, они будут планировать свою жизнь так, чтобы болезнь наступила позже, и планировать рождение детей, чтобы таким образом снизить количество заболевших в будущем. 3. Улучшится отношение социума, населения к таким больным и членам их семей. 4. Сделаем первый шаг к созданию Госпрограммы для поддержки семей СЦА1 в Якутии.