Я инвалид I группы (бессрочно), мама многодетной приемной семьи с пятью детьми и восемью внуками. Наша семья живет с наследственной болезнью — якутской СЦА1.

Сегодня в нашей большой семье лишь один носитель заболевания, и он пока не болен. Я верю, что наши врачи найдут способ лечения.

Из-за болезни и трагической смерти близких мы с мужем воспитываем троих детей-сирот, моих родных племянников, с 2001 года. СЦА1 — одна из самых распространенных нейродегенеративных болезней в нашей республике. Хотя она считается неизлечимой, мы, мамы семей с таким диагнозом, уверены: распространение этой тяжелой болезни можно остановить.

Мы не хотим, чтобы наши дети-носители страдали так же, как мы. Остановить распространение болезни можно только общими усилиями — больных и врачей, которые знают наши проблемы и особенности заболевания.

Наша болезнь не такая коварная, как кажется. При правильном подходе к здоровью можно прожить полноценную жизнь. Знание о заболевании позволяет заранее выбирать подходящую профессию и психологически готовить семью.

Сегодня у нас, больных мам, появился лучик надежды и вера в будущее. Это заслуга Ассоциации пациентов со спиноцеребелярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия). Благодаря труду врачей-генетиков и поддержке ассоциации мы видим реальные результаты.

В наших далеких улусах, где проживает немногочисленное население (всего 478 тысяч человек на территории, занимающей пятую часть России), устанавливаются ДНК-лаборатории. Они помогают выявлять носителей болезни еще до появления первых симптомов. Это дает нашим здоровым детям уверенность, что СЦА1 больше не коснется их семей.

Дети-носители, зная о своей особенности, могут осознанно подходить к выбору профессии, заботиться о здоровье и учитывать риски в будущих семьях.

Выделение средств из Президентского гранта и создание специализированных лабораторий по всей республике — это огромный шаг вперед. У нас появляется надежда, что российские ученые-генетики найдут способ лечения для наших детей.

Мы верим, что общими усилиями врачей, ученых и нас, пациентов, мы сможем остановить эту болезнь, и она перестанет разрушать наши семьи.

Мин 20 сыл СЦА1 ыарыынан учуокка турабын. Сылга балыыһаҕа 2-тэ киирэн эмтэнэбин Кэнники сытарбар ходунок, ороннор, тумбалар туалетнай биэдэрэ саҥардыллан үөрдүбүтэ. Бу эмиэ ассоциация улэтэ. Саамай туруорсуум пандус буолар да дьиэ эргэтинэн ол кыаллыбат үһү. Саҥа киэҥ- куоҥ, коляскалаах да дьон сытан специалистартан көмө ылар, бары анализ, рентген, КТ, МРТ игин курдук аппараттардаах дьиэлэнэрбит үчүгэй да буолуо этэ дии саныыбын.
Ассоциация биһиги удьуор Атаксия ыарыыбыт туһунан сайтаах, онно быраастарбыт суруйалларын, кэпсииллэрин, дьон бэйэтин интэриэһинэн кэпсиирин ааҕабыт. Ватсапп группаларга билсэ, күнү көрсө дорооболоһо, сонун ыытан сэргэхсийэбит.
Биһиги манна дьону кытта билсэбит, бэйэбитигэр хайдах көмөлөһөрү ырытыһабыт, сүбэ ыытыһабыт, күннээҕи боппуруос да быһаарсабыт. Саха сирин Атаксия ассоциацията Республиканы кэрийэн ыарахан ыарыылаах, син биир эмтэммэт ыарыв диэн биллэ да сатаабат дьону булан күүс-көмө буолар, кыалларынан көмөлөр тэрилтэ, ол иһигэр балыыһабыт туһунан кэпсээн, кэпсэтэн, өйдөтөн. Үлэҕитигэр ситиһиини. Сыралаах үлэҕитигэр кыайыыны- хотууну баҕарабын!

Мы ,больные СЦА1, очень рады созданию Ассоциации Атаксия Якутии. Благодоря ей о нас узнают люди . Это очень важно, потому что многие не знают об этой болезни и принимают больного человека за пьяного. Из -за этого многие больные замыкаются в себе, редко выходят в общество . Благодаря страничкам в социальных сетях мы познакомились и общаемся, делимся опытом, поддерживаем друг друга, делимся дневными новостями и по возможности встречаемся. В основном в больнице, которую отстояла от закрытия наша Ассоциация. И сейчас этот вопрос по здании открыт. Нам бы здание, в котором можно было бы проходить Поддерживающее лечение от наших врачей, специализирующихся по нейродегеративным болезням, чтобы облегчить нашу жизнь. Чтобы там были всевозможные необходимые аппаратуры: рентгент, КТ, МРТ итд, которые невозможно установить в имеющейся больнице.
Мы благодарны и за эту возможность два раза в год проходить поддерживающее лечение, которого не было у наших родителей.

Мин аҕам Иван Дмитриевич атаксиялаах дьон ассоциациятыгар киириэҕиттэн ыла ис туруга үчүгэй өттүгэр уларыйда. Бэйэтин ыарыытын өйдүүрэ, элбэх дьону кытта билсэрэ, алтыһара биһиэхэ, чугас дьонугар, үчүгэй эрэ буоллаҕа дии. Ол курдук бу күннэргэ группаларын нөҥүө билсэн, Устиния дьиэтигэр элбэх буолан көрсүбүттэрэ. Папабыт ол кэннэ дэлби астынан, үөрэн- көтөн кэлбитэ. Бу маннык көрсүһүү хас биирдии киһиэхэ олус наада, ис санааҕар үчүгэй дьайыылаах, социальнай реабилитация биир көрүҥэ диэххэ сөп. Онон Устинияҕа улахан махталбытын тиэрдэбит, туох баар үчүгэйи, кэрэни баҕарабыт 🙌🏻.

Ханнык баҕарар киһи ыалдьан ыарахан балаһыанньаҕа киирдэҕинэ үрүҥ халааттаах аанньаллартан көрдөһөбүт, эмтэнэбит.
Мин быраатым Стручков Иван Дмитриевич атаксиянан ыалдьыбыта хаһыс да сылыгар барда.
Ыарыһах киһиэхэ кыра да аралдьыйыы, үөрүү- көтүү, оонньуу- бэһиэлэй наада буолар.
Ол курдук кини биир күн бэйэтин тэҥнээхтэрин кытта остуолга олорон ирэ- хото кэпсэтэн, күлэн- салан ыарыыларын умнан күннэрин атаардылар. Быраатым онтон наһаа астынан кэлбитэ. Өссө маннык тэрээһин буолара буоллар бара туруом этэ диэн астыммыт санаатын үллэстибитэ.
Бу маны дьиэтигэр тэрийбит Устинияҕа барҕа махтал, үтүө санааҥ үксүү турдун, элэккэй майгыҥ элбии сырыттын, санааҕа ылларыма, дьиэ кэргэҥҥэр дьолу- саргыны баҕарабын, доруобай буол, дьоллоох буол!