Конференция на тему «Об организации специализированной медико-социальной помощи пациентам с нейродегенеративными заболеваниями (на примере СЦА1) в Республике Саха (Якутия)» с гибридным участием руководителей министерств и ведомств, главных специалистов, главных врачей, терапевтов, неврологов МО МЗ РС(Я),  научных сотрудников ЯНЦ КМП прошла 23 января 2025 года, в ГБУ «Республиканский Центр Общественного здоровья  и медицинской профилактики РС(Я)» при поддержке Фонда Президентских грантов РФ.

Организаторами конференции выступили Министерство здравоохранения РС(Я), ФГБНУ «Якутский научный центр Комплексных медицинских проблем»,  РОО «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я)», РОО «Научно- практическое общество неврологов РС(Я)», ГБУ «Республиканский Центр Общественного здоровья  и медицинской профилактики РС(Я)»

На открытии конференции с приветственным словом выступила директор ЯНЦ КМП д.м.н. Анна Николаевна Романова, главный внештатный невролог МЗ РС(Я), зав. Кафедрой неврологии и психиатрии МИ СВФУ, д.м.н. Татьяна Яковлевна Николаева и главный врач ГБУ «Республиканский Центр Общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)» Юлия Евсеевна Спиридонова

Участники конференции заслушали и обсудили ряд интересных сообщений. С докладом «Распространенность нейродегенеративной патологии в РС(Я)»,  и об основных направлениях развития неврологической службы  РС(Я)  выступила главный внештатный невролог МЗ РС(Я), зав. Кафедрой неврологии и психиатрии МИ СВФУ, д.м.н. Татьяна Яковлевна  Николаева,  был интересным доклад руководителя Центра НДЗ Клиники ЯНЦ КМП к.м.н. Давыдовой Татьяны Кимовны «Организация медико-социальной  помощи при нейродегенеративных заболеваниях в РС(Я)». С докладом «Организация медицинской помощи пациентам с когнитивными расстройствами на примере РБ№3» выступила д.м.н., главный врач Республиканской больницы №3, главный внештатный гериатр МЗ РС(Я), с.н.с. ЯНЦ КМП Ольга Викторовна Татаринова. Познавательный доклад «Об организации специализированной помощи пациентам с болезнью Паркинсона в РС(Я)» представил Алексей Алексеевич Таппахов, к.м.н. доцент кафедры неврологии и психиатрии Медицинского института СВФУ им. М.К, Аммосова с. н.с. Центра нейродегенеративных заболеваний ЯНЦ КМП, руководитель Центра мозга и нейрогенетики РБ№1-НЦМ им. М.Е. Николаева.

Также с интересными докладами выступили к.б.н. С.К. Кононова, к.м.н. А. Д. Саввина, к.м.н. М.В. Яковлева, н.с. ЯНЦ КМП М.А. Варламова, врач- невролог Н.Н. Сыромятников и завершил конференцию доклад н.с. ЯНЦ КМП О.Г. Сидоровой  об итогах 5 -летней  работы  РОО «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной патологией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я)»

Учитывая важность рассмотренных на конференции медико-социальных проблем, для улучшения качества оказываемой медицинской помощи пациентам с нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия) участники конференции рекомендуют:

 

1. Признать, что комплексные меры, предпринимаемые Министерством здравоохранения Республики Саха (Якутия) в связи с началом работы Центра нейродегенеративных заболеваний Клиники ЯНЦ КМП и отделения неврологии и нейрогенетики в РБ№1- НЦМ, поддерживающая терапия, мониторинг и организация медицинского обслуживания больных с нейродегенеративными заболеваниями вышла на более качественно новый уровень в РС(Я)
2. Деятельность РОО АПСЦА1 и ДНДЗ РС(Я) направлена на медико-социальную, информационную и психологическую поддержку пациентов и их семей со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями
3. Признать работу Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) по оказанию медико-социальной помощи пациентам с СЦА1 типа и другими НДЗ удовлетворительной.

Учитывая важность рассмотренных на конференции медико-социальных проблем и вопросов поддержки пациентов с НДЗ и их семей, участники конференции рекомендуют:

• Министерству здравоохранения РС(Я):

— Рассмотреть возможность организации локальных биоэтических комитетов при медицинских организациях для составления и утверждения добровольного информированного согласия на медицинское вмешательство, как основного юридического документа для защиты прав как пациента, так и врача при возникновении конфликта интересов, а также разработке путей их решения.

— включить в приказ о проведении реабилитационной помощи пациентов со спиноцеребеллярными атаксиями

— совместно с ЯНЦ КМП и РБ№1-НЦМ разработать приказ о маршрутизации больных с тяжелыми НДЗ для оказания паллиативной помощи

• Якутскому научному центру комплексных медицинских проблем»:

— Продолжить работу над методическими рекомендациями о междисциплинарном подходе при ведении пациентов с тяжелыми НДЗ, нуждающихся в оказании паллиативной помощи;

— совершенствовать и продолжать научные исследования нейродегенеративных заболеваний в Якутии;

— активнее вовлекать в деятельность Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) соответствующие структуры исполнительной власти для оказания медико-социальной помощи пациентам с нейродегенеративной патологией

— разработать региональные клинические рекомендации для больных со СЦА 1 типа

Выражаем огромную благодарность организаторам конференции: Министерство здравоохранения РС(Я,   ГБУ «Республиканский Центр Общественного здоровья  и медицинской профилактики РС(Я)», РОО «Научно- практическое общество неврологов РС(Я)», фармацевтическую компанию МЕРЦ, за  предоставленную возможность и всецелую поддержку в  проведении конференции.