В Якутске прошла Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Генетика и общество», приуроченная к пятилетию региональной Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия).

«Сегодня общественные организации не просто участвуют в диалоге — они формируют повестку. Именно благодаря их инициативам появились такие решения, как создание фонда «Круг добра», расширение неонатального скрининга, запуск федерального финансирования поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Государство демонстрирует открытость и готовность поддерживать эти инициативы — это признак зрелости социального государства», — заявил член СПЧ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Конференция объединила врачей, генетиков, представителей пациентских НКО и органов власти. В центре внимания — современные достижения в генетике, доступ к инновационному лечению, этика применения новых технологий и правовые гарантии для пациентов с орфанными заболеваниями.

Один из ключевых выводов мероприятия: устойчивое развитие системы помощи возможно только при постоянном взаимодействии науки, медицины и гражданского общества. Общественные организации становятся связующим звеном и катализатором перемен, отвечающих на запрос тысяч семей по всей стране.

Источник: https://www.president-sovet.ru/members/blogs/post/yan_vlasov_obshchestvennye_organizatsii_stali_drayverami_izmeneniy_v_sfere_pomoshchi_patsientam_s_or/