Наш проект направлен на уменьшение груза генетических заболеваний в якутской и смешанной с якутами популяции. Генетические заболевания, а именно спиноцеребеллярная атаксия 1типа (СЦА1) и другие нейродегенеративные заболевания (НДЗ) как болезнь Паркинсона и болезнь Альцгеймера в Республике Саха (Якутия) находятся на высоком уровне.
Мы ведем работу с населением, особенно с молодежью, через просвещение, индивидуальное консультирование пациентов и членов их семей, оказание психологической поддержки и обучения как жить с таким диагнозом. Своей работой мы хотим привлечь к этой проблеме органы государственной власти, спонсоров, так без комплексной государственной поддержки эту проблему не решить.
В 2020 году мы выиграли грант Фонда президентских грантов на тему: «Вместе мы сможем больше», съездили в Абыйский улус, в котором наблюдается максимальное количество больных, также провели индивидуальное консультирование в г.Якутске, провели мероприятия по просвещению населения об этой болезни( https://www.youtube.com/watch?v=EpNsWFJ1jvA; https://www.youtube.com/watch?v=ywOpUJ7Z9jw; https://www.youtube.com/watch?v=iKl61lKocbc)
он-лайн конференция, статьи в газете «Хотугу Кыым» 13 марта 2021г., 26 июнь 2021 г.,)
В 2021 году мы выиграли грант Главы РС (Я) на тему: «Вместе — мы сила!», съездили Оленекский улус, провели индивидуальное консультирование в г.Якутске, посетили Республиканский дом-интернат для престарелых и инвалидов им. В.П. Решетникова. В плане просвещения населения регулярно публикуем статьи в соцсетях, выступаем на ТВ и радио.(https://www.youtube.com/watch?v=H-cR8Kgj97Q; https://www.youtube.com/watch?v=DKGUvhk-Beg; https://www.youtube.com/watch?v=IutiGCGxQKk)
В 2021 году мы стали победителями Фонда президентских грантов на тему: «Вместе мы сможем больше» Часть 2, в плане стоит поездка в Чурапчинский, Усть-Алданский, Таттинский улусы, индивидуальное консультирование в г. Якутске и просвещение населения.
Так как наблюдается рост генетических заболеваний в улусах республики, мы хотим продолжить проект «Вместе мы- сила!», то есть планируем поездки в арктические улусы, а именно Булунский улус и отдаленное с.Эйик Оленекского улуса, заедем по пути в с.Чукар Нюрбинского улуса, поэтому предлагаем проект «Вместе мы сила! Часть 2».
В ходе этого проекта мы продолжим информирование молодых людей и все население республики об этой болезни через он-лайн лекции в ЗУМе, он-лайн трансляции и посты в инстаграмме https://www.instagram.com/sca_yakutia/, выступление на радио и телевидении «НВК «Саха». Продолжим регулярные индивидуальные консультации в г. Якутске с помощью партнера ЯНЦ КМП. Продолжим пополнять базу данных больных и будем приглашать на поддерживающую терапию с частотой 2 раза в год в стационар ЯНЦ КМП. Проведем
биохимические анализы и выделение ДНК с помощью партнера ЯНЦ КМП для проведения научных исследований в дальнейшем. В конце проекта проведем конференцию в режиме ВКС с органами государственной власти об этой проблеме.