У ученных с Амстердама появилась надежда, на исцеление от мозжечковой атаксии, типа 1 и типа 3.

Ученные Амстердама проводят лечение, результаты радуют, но к сожалению, видимо, до нас этот метод лечения дойдет не скоро… Хотя при наших ресурсах, огромной страны , мы не проводим эти опыты. Хотя очаг заболевания, находится в Якутии, и возможно, в скором будущем, это произойдет.

Первым делом, хочу поприветствовать всех, кто читает это текст — и тех, кто меня давно знает, и тех, кто меня сейчас впервые видит)

Так как я открываю новую страницу в своей -жизни, совместно, с врачами нашей республики, в этой группе и планирую делиться с вами ее подробностями, расскажу немного о себе)

Меня зовут Таира Дмитриева, я родилась в дружной творческой семье эвенов в селе Тополиное Якутии. Детство наше было прекрасным, мы были окружены любовью и заботой родителей, и казалось, что так будет всегда. Мама руководила народным ансамблем, где мы, сестры-двойняшки, танцевали и пели. Сцена, публика, аплодисменты — все это нам знакомо с детства. Впереди ждала интересная, насыщенная, счастливая жизнь на большой земле, и так хотелось ускорить время и вырасти… (сейчас мне хочется остановить время или хотя бы замедлить, но оно неумолимо движется вперед).

…Мне было 17 лет, когда мама погибла в автокатастрофе. Спустя 2 года не стало папы — от той же болезни, которая потом поразила меня. Моя взрослая жизнь только начиналась, когда я осталась без самых близких людей.

Но молодость брала свое — я училась в Питере в РГПУ им. А.И. Герцена, в Сеуле, изучала корейский язык, влюбилась. Думала, что мир открыт передо мной, ведь я знаю языки, шустрая, общительная, творческая. Думала, что создам свою прекрасную семью, мне так важно было ощущение домашнего очага, семьи.
Но не сложилось. В 2009 году я родила дочку. Закончила университет. Нелегко быть молодым специалистом без опыта с младенцем на руках в чужом большом городе, но я не унывала. Наоборот, доченька была моим стимулом, у меня была цель найти свое место под солнцем. Мне, молодой маме, было важно иметь свободный график, да еще хотелось творить.

Так я стала ученицей Гоар Аветисян и нашла себя! Жизнь налаживалась — дочка росла, я любила свою работу мастера по перманентному макияжу, проводила мастер-классы.

Но, увы, я стала замечать первые проявления своего недуга. Поскольку отец тоже болел этой коварной болезнью, нас еще в детстве обследовали, и я знала, что болезнь может передаться по наследству. Но когда человек молод, полон сил и бодр, он думает, что это не про него! Легче поверить в ошибку врачей, но только не в это! Я была гиперактивной, всегда столько дел и идей, везде успевала, шебутная, шустрая — как будто торопилась жить, надвигаться на годы вперед…

В прошлом году я перевернула свою жизнь на 180 градусов и, покинув Россию, переехала в Турцию, чему пока что безумно рада 🙌🏻

Но если и есть в моей жизни что-то, что перевернуло, вообще всё — то это моё редкое неизлечимое заболевание, болезнь Пьера Мари, которое проявилась в 2016 году и с тех пор день за днем прогрессирует, отбирая у меня силы и время.

к огромному сожалению, болезнь пока не имеет 100%-ых способов лечения, это вы знаете.

…Седьмой год я живу с диагнозом «Спиноцеребеллярная атаксия мозжечка». Болезнь постепенно захватывает мое тело, оно как будто не принадлежит мне, все сложнее управлять им. Мне трудно говорить, глотать, ходить, делать простые движения. Ужасно осознавать свое бессилие, страшно слабеть, терять себя на глазах у дочери.

Сейчас ей 13 лет, я так хочу видеть ее взросление, как она влюбится впервые, хочу успеть повести ее под венец… Ведь мы с ней одни друг у друга, и я не готова ее оставлять одну! Она славная, добрая девочка, заботится обо мне и надеется, что придумают лекарство от этой болезни. Я хочу, чтобы дочка верила в чудеса! Поэтому пытаюсь держать себя в руках, хочу запомниться ей красивой, ухоженной мамой.

Здесь я хочу делиться с вами о том, с чем мне пришлось и приходится сталкиваться. А так же буду делиться информацией и событиями, от имени сообщества Ассоциации пациентов, больных СЦА1 и НДЗ РС(Я).

Надеюсь, я найду здесь своих читателей, которым буду интересна и полезна)

Ну и если вы дочитали аж досюда)) то поставьте лайк, в качестве, поддержки или даже напишите комментарий, который я буду рада видеть от всех всех всех ☺️

По ссылке вы можете ознакомиться с мои дневником: Дневник Таиры Дмитриевой